Cette maladie est très fréquente mais également très mal connue. Les fibromyalgiques ne sont souvent pas pris au sérieux, jugés simplement un peu trop "sensible" ou accusés de faire du cinéma. Pourtant, c'est une maladie reconnue en rhumatologie, qui est relativement handicapante. Maladie invisible, j'ai tenté de répondre aux nombreuses questions que l'on m'a posées dessus !
LA FIBROMYALGIE : QU'EST-CE QUE C'EST ?
Son autre nom, c'est "syndrome polyalgique idiopathique diffus" ou SPIO. Cette maladie est en fait des anomalies du système nerveux central, ce qui engendre des troubles cognitifs, troubles du sommeil, troubles de l'humeur ainsi qu'une mauvaise perception, transmission et intégration de la douleur. Chaque fibromyalgique a des symptômes différents mais la fatigue se retrouve dans chaque cas. Plus ou moins importante, certains sont même atteints du syndrome de la fatigue chronique. D'autres symptômes existent comme le trouble de l'intestin irritable, mais ne touchent pas tous les patients.
Le diagnostic est établi par un médecin, le plus souvent par élimination. L'examen clinique ainsi que les analyses biologiques ne montrent rien d'anormal. Il existe 9 paires de points, sensibles au toucher, qui permettent de mettre en évidence le SPIO. Une étude de 2007 a permis de montrer que 37% des femmes ainsi que 0,5% des hommes en France sont atteints de fibromyalgie. C'est la deuxième maladie, après l'arthrose, la plus fréquente. Pourtant, elle reste très mal connue et sa cause est encore inconnue. Le syndrome polyalgique idiopathique diffus peut toucher n'importe quel sexe à n'importe quel âge.
MON CAS
Avant de continuer, sachez que je ne suis pas médecin et que je vais parler uniquement de mon cas (mes symptômes, ressentis, ma manière de vivre avec, etc.). Si vous pensez avoir le SPIO, contactez votre médecin et ne vous auto-diagnostiquez pas : vous pouvez passer à côté d'une maladie plus grave (maladie de Lyme par exemple).
Pour ma part, ma maladie est constituée principalement de crises : de quelques jours à plusieurs mois. Elles ne préviennent jamais, ne sont pas du tout régulières (je peux rester un très long laps de temps sans crise, ou en avoir très régulièrement). Elles sont influencées par le stress, le syndrome prémenstruel, les conditions météorologiques, une maladie/blessure, etc. J'ai également d'autres symptômes, qui sont presque constants.
1. LA DOULEUR
Elle est soit diffuse, soit localisée (jambes, bras, épaules, genoux, lombaires...). Pendant les crises, elle est toujours permanente et elles sont très accentuées par les conditions météorologiques (un pourcentage trop élevé d'humidité peut me déclencher une crise ou me l'empirer).
2. LES TROUBLES DU SOMMEIL
Pour ma part, ils sont bien plus handicapants que la douleur. Insomnie, un sommeil non réparateur et beaucoup de difficultés pour m'endormir. Ces symptômes sont quasiment constants et des crises apparaissent plus régulièrement que des crises de douleurs (qu'elles accompagnent 90% du temps), je suis atteinte du syndrome de fatigue chronique.
4. LES TROUBLES COGNITIFS
Ils n'apparaissent pas sous forme de crise. J'ai des difficultés de concentration et d'attention : il est parfois impossible pour moi de lire, d'écouter de la musique ou de suivre un film. Ces moments sont très épuisants, énervants et stressants. Je me sens totalement démunie dans ces moments-là. Parfois ma mémoire à court terme me joue des tours, je ne me souviens pas d'une phrase que l'on vient de me dire ou d'une petite action que je viens de faire.
5. LES TROUBLES DE L'HUMEUR
Très accentués pendant le syndrome prémenstruel, il m'arrive de changer d'humeur très rapidement. Cette maladie me rend irritable et très fatiguée, encore plus pendant mes crises. Je peux donc passer du rire aux larmes sans raison apparente...
6. LE TROUBLE ANXIODÉPRESSIFS
Il apparaît par crise. Je n'ai aucune tendance suicidaire ni un trouble dépressif. Pendant ces crises je n'ai plus confiance en moi, je me sens vide et chaque chose que je fais ne me convient pas. Elles sont en principe courtes mais sont régulières.
7. LES PATHOLOGIES LIÉES
Ce sont des pathologies qui sont apparues sans rapport avec la fibromyalgie mais qui deviennent liées : elles apparaissent pendant les crises, accentuent des symptômes déjà existants, etc. Pour ma part je suis atteinte de migraine chronique ainsi que du syndrome prémenstruel.
POURQUOI CETTE MALADIE EST-ELLE HANDICAPANTE ?
À ce jour, il n'existe aucun traitement. Les crises ne préviennent jamais, il est donc difficile de prévoir son emploi du temps en fonction de sa maladie. Bien que les douleurs n'engendrent jamais de paralysie, il est difficile de faire des efforts physiques en pleine crise (certains malades utilisent tout de même des cannes en période de crise). De plus, la fatigue peut empêcher toute sortie quand elle est trop importante.
Des études ont montré qu'un grand nombre de fybromialgiques souffraient de désocialisation à cause de leur maladie. Comme cette maladie est invisible (= elle n'est pas visible depuis l'extérieur), elle n'est pas prise au sérieux. Beaucoup n'en parlent pas, se renferment sur eux-même et n'osent pas se plaindre.
MES SOLUTIONS POUR TENTER D'APAISER LA MALADIE
Des traitements médicamenteux peuvent être prescrits pour des symptômes bien particuliers (exemple : les antidépresseurs). Voir un psychologue ou un psychiatre peut s'avérer efficace en cas de trouble anxiodépressif et pour apprendre à vivre avec cette maladie qui affecte énormément le côté psychologique.
Mon médecin m'a conseillé des traitements doux sans que j'aie recours à des traitements médicamenteux : yoga, massages aux huiles essentielles, sophrologie, méditation, bain d'eau chaude, baignade en mer, bain dans de l'eau sulfurée, etc.. Le yoga et les massages aux HE me permettent de mieux gérer mes crises, mes douleurs sont apaisées par les messages. Mais ma petite "potion magique" reste le CBD, que j'utilise en cure, et m'empêche d'avoir des crises de douleurs (je vous invite à lire l'article sur le CBD ici et celui concernant mon partenariat avec une marque de CBD là).
PS : Cet article me tenait beaucoup à cœur. J'ai pu répondre aux nombreuses questions que vous m'avez posé sur Instagram : j'ai tenté d'expliquer le plus simplement possible. Mon objectif est de faire connaître cette maladie que ce ne soit plus un tabou, que l'on arrête de nous juger en nous décrédibilisant. C'est une maladie neurologique : on ne peut rien y faire, alors apprenons à la connaître.
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